Bakgrund (in english)Jag heter Frida Blomgren och föddes i Stockholm i augusti 1979. Mamma gick tre veckor över tiden med mig och jag fortsatte göra stort motstånd även när förlossningen väl kom igång. ‘Jag visste kanske vad som väntade’ har jag galghumoristiskt påpekat.
Vad som väntade var en uppväxt med två yngre syskon med oändligt stora behov av uppmärksamhet, tid och omsorg.
Min syster Sara föddes i januari 1982. Vi hade precis flyttat till ett hus på landet några mil norr om Uppsala. Sara utvecklades normalt under sitt första levnadsår och på sin ettårsdag mumsar hon tårta med händerna. Men hennes motoriska utveckling stannar upp och efter ytterligare några månader går den även tillbaka. Vid 2½ års ålder får hon diagnosen Rett syndrom. Rett syndrom är en ovanlig neurologisk sjukdom som nästan endast drabbar flickor. Sjukdomen resulterar i en kombination av svåra funktionsstörningar. För mig som syster innebär detta att snabbt gå från att vara första barnet till att bli en väldigt stor storasyster med ledsna föräldrar.
4 ½ år senare, i oktober 1986, så anländer lillebror. Detta gör han med stor dramatik. Han tar sitt första andetag sekunden för tidigt och får syrebrist när hans små lungor fylls med fostervatten och avföring. I flera veckor är läget kritiskt, men Viktor, som betyder segrare, överlever. För mig är detta mitt första starkaste minne från barndomen. Min efterlängtade lillebror är nära döden, jag är 7 år och inser på något sätt att barndomen nu definitivt är över.
Viktor kommer hem och växer till en riktig liten charmknutte med mycket spring i benen. Lite väl mycket kanske, han kan aldrig sitta still. När han ska börja skolan fungerar det inte alls och insikten om att problemen är större än någon velat inse kommer. Efter många vändor konstateras det att han har ADHD. Hans skolgång kantas av problem och krismöten.
Mitt i allt detta kaos som under lång tid var vår vardag finns också jag, storasyster.
Äldst och frisk håller jag mina sårade känslor av att vara ständigt åsidosatt inom mig, mycket för att inte ytterligare belasta mina föräldrar. Jag blir storasyster Duktig, men som älskar sina syskon över allt annat.
När jag är 17 år flyttar jag hemifrån. Knappt två år senare flyttar jag igen, till Skottland. Där lever jag livet och blir kvar i nästan fem år. I maj 2003, efter att ha varit tillbaka i Sverige i ett halvår flyttar Sara in hos mig och jag blir hennes personliga assistent på heltid.
Jag har alltid tyckt om att skriva och ofta var det det enda sättet för mig att få utlopp för mina känslor under uppväxten. Idéen att ge ut en samling dikter kom faktiskt från min mamma, som trodde att det jag skrivit skulle kunna vara till glädje och tröst för andra. Jag gav ut diktboken ‘Syster sällsynt & jag’ i december 2004, på Atremi förlag. En mycket utökad nyutgåva; "Syster Sällsynt & jag & livet" gavs ut hösten 2007.
I början av 2005 hade jag min första föreläsning om syskonrollen. Personal inom habilitering, gruppboenden, skolor, föräldragrupper, syskon och anhöriggrupper är vanliga lyssnare. Intresset har bara blivit större vilket tyder på att syskonfrågan är aktuell och uppmärksammas, och det glädjer mig.
Efter 3½ år tillsammans så flyttade jag och Sara åt olika håll. Jobbet som Saras personliga assistent var fantastiskt roligt, stimulerande men även energikrävande. Det bästa och det svåraste jag gjort. Nu är jag och Sara 'bara' systrar igen, och hon har det bra på ett boende.
Skrivandet är min stora intresse och på fritiden driver jag det egna företaget med föreläsningar och författande. När man som jag har växt upp med syskon med funktionshinder växer också ofta ens tålamod och empati för andra. Även om min uppväxt var svår så kan jag idag vända mycket av det jag har upplevt till något som jag kan använda på ett positivt sätt. Mina syskon är speciella på många sätt, och de har lärt mig mycket om livet, och om mig själv.
|
